Jan van Wijngaarden was voorzitter van de stuurgroep. In dit interview blikt hij terug op het traject dat heeft geleid tot de onderzoeksagenda ME/CVS.
ME/CVS is een afkorting die staat voormyalgische encefalomyelitis / chronisch vermoei dheidssyndroom. Soms worden de termen 'ME' en 'CVS' los gebruikt, afhankelijk van hoe iemand de ziekte begrijpt. ME/CVS is een chronische ziekte waarbij mensen ernstig vermoeid zijn. Rust vermindert die vermoeidheid niet. Vaak hebben patiënten ook last van hoofdpijn, duizeligheid, concentratieproblemen en gevoeligheid voor licht en geluid. Een kleine inspanning, zoals even boodschappen doen, kan de klachten verergeren. De ernst van de ziekte verschilt per persoon.
In 2020 werkten patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en wetenschappers samen met ZonMw aan een onderzoeksagenda over de ziekte. In eenanimatievideovertellen we wat ME/CVS inhoudt en hoe de onderzoeksagenda tot stand is gekomen.
Jan, hoe was het voor jou om als stuurgroepvoorzitter betrokken te zijn bij de onderzoeksagenda ME/CVS?
‘Ik vond het leuk en interessant, zowel door het probleem zelf: dus hoe kan je voortgang maken in zoiets complex als ME/CVS. Maar ook door de gemengde samenstelling van de stuurgroep. Ik vond het uitdagend en interessant om te kijken hoe je met al die verschillende partijen tot een mooi resultaat kon komen. Ik heb dit met veel plezier gedaan.’
‘Dat viel wel mee. Dat komt mede door al het voorwerk dat er is verricht voordat de stuurgroep begin vorig jaar voor het eerst bij elkaar kwam. Er was onder patiënten wantrouwen uit het verleden. Dat had vooral te maken met de lange tijd overheersende opvatting dat ME/CVS vooral in stand wordt gehouden door verkeerde gedachten en verkeerd gedrag. Dat is een achterhaalde opvatting, de Gezondheidsraad was daar in zijn advies uit 2018 ook duidelijk over. Maar patiëntenorganisaties bleven angstig dat toekomstig onderzoek toch een verkeerde kant op zou gaan. Er moest vertrouwen gecreëerd worden en daar heeft ZonMw veel in geïnvesteerd, nog voordat de stuurgroep in januari 2020 voor het eerst bij elkaar kwam.’
Dus je zou het iedereen aanbevelen?
‘Ja, maar je moet dan wel goed nadenken over hoe je het proces inricht. Je moet iedere stap in het traject goed voorbereiden en patiëntenvertegenwoordigers goed ondersteunen. Dat zijn dikwijls mensen die dit soort werk in hun vrije tijd doen. Soms zijn ze zelf ziek, zoals een aantal van onze stuurgroepleden. Het is heel belangrijk om hen dan goed te ondersteunen bij het werk dat ze doen. Dat is in ieder geval een van de lessen die wij geleerd hebben.’
‘Er lag een advies van de Gezondheidsraad met een aantal aanbevelingen, maar die aanbevelingen waren niet makkelijk te vertalen naar een onderzoeksprogramma. Die vertaalslag hebben we gemaakt met de onderzoeksagenda. Bovendien was het nodig om te kijken naar wat er in het buitenland aan ME/CVS-onderzoek werd gedaan en hoe een onderzoeksprogramma daar op aan kan sluiten, zodat het programma een maximale opbrengst heeft. Dat moest verkend worden.
Er is altijd wat huiver, zeker in medisch-wetenschappelijke kringen, om met patiëntenorganisaties te werken. Maar het proces dat wij hebben doorlopen laat zien dat het heel goed kan.
‘Een andere reden om eerst een onderzoeksagenda op te stellen was omdat een programma op draagvlak moet rekenen, zowel bij patiënten als bij onderzoekers en behandelaren. Draagvlak creëren gaat het beste door samen in gesprek te gaan over de onderzoeksagenda en samen te bepalen wat je wel en vooral niet gaat doen.
‘Het opstellen van de onderzoeksagenda hebben we ook aangegrepen om belangstelling voor ME/CVS-onderzoek te creëren binnen de wetenschappelijke wereld. We hebben werksessies georganiseerd bij universiteiten, we hebben een landelijke programmadag georganiseerd. Allemaal om ervoor te zorgen dat als we eenmaal een onderzoeksprogramma hebben, er voldoende onderzoekers zijn die belangstelling hebben en onderzoek willen gaan doen.’
Is dat laatste gelukt?
‘Dat moeten we afwachten, maar ik denk van wel. De reacties in de werksessies waren goed en er was veel belangstelling voor de programmadag. Ik heb dus goede hoop dat er voldoende onderzoekers zijn die zich op ME/CVS willen richten. Er is in de onderzoeksagenda ruimte voor klinisch, epidemiologisch en fundamenteel onderzoek, dat moet veel verschillende onderzoekers aanspreken. Ik vind het moeilijk om te zeggen wie er nou aanvragen indienen, maar er zijn al verschillende groepen die belangstelling hebben getoond.
‘Biomedisch gezien is ME/CVS natuurlijk buitengewoon interessant om te onderzoeken. Ik denk dat er weinig aandoeningen zo uitdagend zijn als deze ziekte. ME/CVS werd vroeger gezien als “iets vaags” waarmee je weinig kan, maar dat is echt wel veranderd. Internationaal onderzoek heeft voldoende aanknopingspunten opgeleverd om op verder te gaan. Het is van “iets vaags” veranderd in een complex, uitdagend probleem waaraan veel te onderzoeken valt en heel interessante dingen in te doen zijn.’
‘Er is, mede door internationaal onderzoek, al kennis over ME/CVS beschikbaar. En als het onderzoeksprogramma eenmaal gaat lopen levert dat ook resultaten op. Het is heel belangrijk om die resultaten en kennis een plek te geven in de praktijk, te implementeren, zodat het leven van patiënten daadwerkelijk verbetert. Dus er is gezegd: laat daar ruimte voor zijn, sluit dat soort projecten van tevoren niet uit, en ik denk dat dat verstandig is. Qua onderwerpen kan je ook denken aan de bejegening van patiënten, extra aandacht voor kinderen met ME/CVS of extra aandacht voor de groep ernstig zieke patiënten, die nauwelijks uit hun bed kunnen komen.’
Hoe gaat het proces nu verder?
‘Op 23 maart heeft de minister aangegeven ZonMw de opdracht te willen geven voor een onderzoeksprogramma ME/CVS. Dat is natuurlijk goed nieuws. Zodra de formele opdracht binnen is wordt er gewerkt aan een programmatekst. Ook wordt er nagedacht over de samenstelling van een programmacommissie en een eerste oproep voor onderzoeksvoorstellen.
Wat in die eerste fase van een programma trouwens van belang is, is dat we aandacht besteden aan cohortvorming. Als je onderzoek wil doen, dan heb je mensen nodig die als onderdeel van een patiëntencohort mee willen doen aan dat onderzoek. Bovendien is het handig als onderzoekers werken met een goed gedefinieerde groep patiënten, zodat onderzoek goed op elkaar aansluit. Cohortvorming is dus een belangrijk onderdeel dat vrij snel aan de orde moet komen als het programma gaat lopen.’
‘Ja, daar zijn we nu mee bezig. De lessen die we hebben geleerd zijn ook nuttig voor anderen. Iedereen is het er wel over eens dat het betrekken van patiëntenorganisaties belangrijk is. Maar om dat op een goede manier te doen moet je daar ervaring mee opdoen, en die ervaringen met anderen delen.’
Ten slotte: wat ga jij doen nu de stuurgroep klaar is met zijn werk?
‘Dat weet ik nog niet zo goed. Ik doe nog een aantal klussen, dus ik hoef me de komende tijd niet te vervelen!’
Over Jan van Wijngaarden
1 / 1
Over Jan van Wijngaarden
Jan van Wijngaarden is niet praktiserend arts en inmiddels gepensioneerd. ‘Ik ben in de sociale geneeskunde ooit begonnen met de aidsbestrijding. Daarna heb ik mezelf bezig gehouden met infectieziektebestrijding. Dat deed ik voor het overgrote deel bij de Inspectie van de Gezondheidszorg, daar ben ik betrokken geweest bij de bestrijding van allerlei epidemieën sinds de jaren ’80. Uiteindelijk ben ik hoofdinspecteur Publieke Gezondheid en Geestelijke Gezondheidszorg geworden.’
Van 2020 tot 2021 was Jan voorzitter van de stuurgroep die de onderzoeksagenda ME/CVS opstelde.
- ZonMw-programmaME/CVS
- Schrijf jezelf in voor de nieuwsbrief
